Expert autisme

Le terme "expert" dans le domaine de l'autisme m'a toujours un peu gêné quand il s'applique à des autistes militants. Je me suis toujours dit qu'un expert était une personne qui avait fait de longues études et qui était reconnue par d'autres professionnels.

Mais aujourd'hui, ce terme me semble tout à fait adéquat, surtout en prenant conscience que le mot expert vient de "expérience". De fait, ne peut être considéré comme expert en autisme qu'une personne étant elle-même autiste. Un professionnel du médico-social sera expert dans l'approche scientifique, ou dans l'aide apportée aux autistes, mais aucunement dans le fait d'être autiste. Nous n'avons donc aucun complexe à avoir à être appelé "expert en autisme", qui n'est pas un titre ronflant mais une définition étymologiquement exacte de notre qualité. Il est important que nous soyons reconnus, notre expertise étant essentielle à l'établissement des politiques publiques en faveur des autistes pour sortir de la situation dramatique dans laquelle nous stagnons depuis des décennies, le seul regard des professionnels ou des parents n'étant pas suffisant.

Qui en effet peut rivaliser avec un autiste diagnostiqué à l'age adulte qui est autiste 24h/24, 7j/7, qui pense en autiste, qui mange en autiste, qui dort en autiste, qui travaille en autiste, quand on voit des professionnels refuser de participer à des travaux communs car ils ne seront pas rémunérés ou qu'ils sont en congés ce jour là ! Nous, autistes et familles d'autistes, nous n'avons pas de répit face à nos difficultés !

Pour être un expert en autisme, il faut, à mon sens, être diagnostiqué depuis au moins 5 ans, avoir participé à des actions communes pour l'autisme avec d'autres autistes et être reconnu comme fiable par ses pairs. C'est du moins ce qui me semble être idéal. Devenir un expert en autisme nécessite d'avoir mené une longue introspection pour comprendre en profondeur son mode de fonctionnement pour pouvoir le décrire de façon abordable par d'autres qui ne partagent pas notre condition. Les connaissances scientifiques peuvent être un plus dans les milieux médicaux, de la recherche, etc., mais je trouve préférable de rester à un niveau d'expression qui reste abordable par tous, scientifique ou pas.

L'expertise expérientielle, comme on l'appelle communément, est à la portée de toute personne autiste qui souhaite s'investir pour les autres, qui a su dépasser et gérer son handicap et qui a envie et est capable de s'investir un minimum socialement.